初産で切迫早産、難病の女の子の子育てをしています。
難病【先天性ネフローゼ症候群】と言われてからネットで調べている時に、病気の事は書かれていても難病と付き合いながら子育てをしている方のブログが見つからなかったので、
今後、難病と向き合って子育てをしている方達へ私が経験した事が少しでも力や励ましになればと思い、ブログを始めました。
自己紹介
主人（30代）・子ども（1歳）と私マーメィ（30代）の3人暮らしをしています。
好きなものはアニメや漫画・小説や映画に声優さんなどなど…一度ハマると熱中するけど冷めやすい、ズボラで飽き性の主婦やってます。
妊娠発覚
あれは忘れもしない2022年の正月…
正月休みに主人の地元に帰省していました。大型ショッピングモールに行くとなんだか気持ち悪くて人酔いしたのかな？と最初は思っていました。
我が家に帰ってきてからご飯を食べると吐いてしまい、まさかと思って妊娠検査薬を使ってみると『陽性』！！
結婚して1年目。まだ妊娠は先だろうなぁとのんびり構えていたので、妊娠するなんて思ってもおらずただただ舞い上がっていました。
30週での切迫早産
そこから妊娠生活が始まりましたが、出産予定日より2ヶ月早くに30週で出産！そろそろ入院セット準備しておこうかな、と考えていた所での出産なのでバタバタです。いつかこの時の事も書こうと思います。
1310グラムの低出生体重児の女の子でした。そのままNICUで入院。体重が増えて落ち着けば約1ヶ月半で退院できると思っていました。
NICU入院、病気発覚
子どもの足のむくみがひかず、尿検査と血液検査をすると蛋白尿で血液中のタンパク質アルブミンが減っており『先天性ネフローゼ症候群』の疑いがあり、と先生から言われました。
ネフローゼ？何それ？と聞いた事ない病名言われて思考回路は一旦停止しました。尿に蛋白が漏れ出てしまいむくみが体全体に生じるとの事です。
ネフローゼ症候群は子どもだけでなく大人でも発症する事があるそうですが、先天性というのは稀らしいです。
治療としてはタンパク質のアルブミン点滴を週一回通院、腎臓摘出して透析に腎臓移植…と生まれてまだ1ヶ月の我が子に突きつけられた現実にただただ呆然でした。
なんで私達の子どもだけこんな事になるのだろう。兄弟も友人の子どもたちは病気もなく元気に育っているのに…
自分が妊娠中に動きすぎたからいけないのか、私が悪いんだと攻め続けてもこれから大変な思いをしていくのは子ども…
暗い気持ちが心の奥底にありながらも入院している我が子に会いに行くと、日々少しずつ成長していっているのが分かりました。
ブログきっかけ
病気があっても頑張っている我が子の成長と、病気がわかった時にネットで調べてもなかなか同じような病気を治療しているブログなどが出てこなかった為、
もしこれから先、先天性ネフローゼ症候群になったお子様や他の病気で頑張って治療している方達へ、我が家はこんな感じで治療してるよ。元気に育っているよ、と自身の経験が何かお力になればと思いブログを書いていこうと思います
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