片腎臓摘出手術

手術日が決まる

ネフローゼと分かってから言われていた片腎臓摘出手術が決まりました。

分かっていたとしても、いざ言われるとドキドキしますね。

アルブミン点滴を毎日していましたが、タンパク尿を入れた分、出ていってしまっているので、腎臓を片方摘出してタンパク尿を減らします。

片方取ったからといって単純計算でタンパク尿が半分になる、という訳ではないですが、今の状態よりはタンパク尿が減り、いくらか良い傾向になる予定です。

そしてアルブミン点滴が週一で出来るようになれば退院です！

生後5ヶ月でしたが、体重は4ｋｇを超えていたので手術が出来る様です。

手術は県外の病院で行います。母親が付添入院で、母親以外は面会禁止です（泣）さみしい‼

しかし、もうすぐ手術日だという時に、つーちゃんが発熱してしまい延期に。

発熱が治っても病院の手術日の予定が合わず、3週間ほど待ちました。

いざ日が決まったのが、手術日の4日前！

県外へ移動する日が平日なので急いで主人は休みを取る事に（汗）

そして先生から、片腎臓摘出と同時に左胸静脈にカテーテルを入れる手術も同時に行うと言われました。

アルブミン点滴をつーちゃんはしていますが、アルブミンは粘着性が高く、血管に詰まりやすくなります。

その為、つーちゃんは定期的に点滴の位置を変えていましたが、もう点滴をする血管が無くなってしまいました。

左胸静脈の太い血管に直接カテーテルを入れてそこからアルブミン点滴すれば詰まるリスクが減るそうです。

気を付けないといけないのはそこからの感染です。

防水テープを張りカテーテルが動かないように固定しますが、つーちゃんが動き始めると引っ張ったり、汚してしまいそうなので気は引き締めないといけません（汗）

県外の病院へ移動

急いで入院セットを準備しました。県外の病院は主人の地元から車で約40分の所です。

出産してから初めて義実家にも顔を出せました。

本当は義両親にもつーちゃんを会わせたいのですが、面会禁止です（泣）

私達は車で来ましたが、つーちゃんは行きは救急車で運ばれます。

手術後は元々入院していた病院の小児科へ戻るのですが、その時は救急車ではなく私達と一緒に帰ります。

その時につーちゃんを会わせられたらな…。

県外の病院は大きくてキレイでした。なんとすべて個室！Wi-Fiも通っています♪

部屋の中にシャワールーム、洗面所、トイレもついていて快適です(^^♪

ただし、付添い者はソファーベッドで寝るので、硬くて狭いです…。

私は低身長なので丁度いいですが、背が高い人だと大変だろうなぁと思います。

ここで約2週間の入院です。

NICUを出て、初めてのつーちゃんと2人で朝から夜まで過ごします。

病院なので何かあれば看護師さんを呼べますが、それでもドキドキしますね。

NICUでミルクを1日に8回看護師さんがあげていますが、これからは私があげていきます。

入院した病院は哺乳瓶もミルクも病院側が用意してくれるので、必要な時にナースコールで頼むスタイルでした。

ミルトンは無いので私の方で準備をしました。（病院によって貸出がある所もあるので、事前に確認していたら良いかもです）

日中はいいのですが、夜に起きてミルクをあげられるかそれが心配です。

最初は緊張しているのでちゃんと起きれますが、慣れてくるとアラームかけていても起きれず、看護師さんに起こされる事もありました（笑）

つーちゃんは初めての場所でも特に泣く事も無く落ち着いていました。ママよりメンタル強いかも…

手術日当日

手術前日に夫婦で担当医、麻酔科から説明を色々受けました。

お腹にやはり傷が残ってしまうのは残念です（泣）

大丈夫だろうと思っていても、やはり心配です。早く手術が終わった後になって欲しいと願っていました。

手術前に水分制限があるので、つーちゃんがお腹が減ってもミルクを上げられず（泣）

いざ手術室へ行くのに、つーちゃんはストレッチャーに乗って運ばれます。部屋の入り口前までは一緒に行けました。

本人は何も分かっていないので、キョロキョロ辺りを見ていましたが（汗）

ここから約3時間ほどの手術が始まります。

その間はお義母さんが作ってくれたお弁当を食べていました。美味しい‼︎

付添者には食事は無いので貴重な食事です。本当にありがとうございました(^^♪

結果として3時間はかからず、手術は無事に終わりました。

戻ってきたつーちゃんはまだ麻酔が効いているのか寝ており、心電を取る機械や尿カテーテル、アルブミン点滴などたくさんついていました。

腎臓を正面体の左下から摘出したのですが、しばらくはうつ伏せで過ごさないといけない様です。

自重で傷口を圧迫する為のようです。

先生が摘出した腎臓を見せてくれましたが、思ったより大きかったです。見た目はグロテスク…

よくこんな小さい体に入っていたなぁと思うぐらいでした。

摘出した腎臓はこれから遺伝子や病理検査など調べていき、今後の医療へ役立てていきます。

経過良好

手術後は感染等問題もなく、つーちゃんは経過良好でした♪

ミルクも薬もゴクゴク飲んでいます。

ただ一日中暇です（笑）

散歩でも出来ればいいのですが、点滴が繋がっているので出られず（泣）

トイレもシャワールームも個室内にあるので部屋から出る時はお湯を取りに行くか、洗濯物やオムツを捨てに行くぐらいで、ずーっと部屋の中で過ごしていました。

おもちゃを数個持ってきていたので、つーちゃんを遊ばせていましたが、

後は窓の外をぼーっと眺めていたり、iPadを持ってきていたので電子書籍を読んでいました。

付添入院には暇つぶしできる物を持ってきていた方が絶対良いです！

病院の保育士さんが来てくれて、赤ちゃんとの遊び方を教えてくれたりおもちゃも貸してくれました。

成長した思い出に手足の型を取りました♪

生まれた時は本当に小さかったのに5ヶ月で大きくなりました^ ^

最初は両手で体が収まっていたのに、もう両手から大きくはみ出しています（笑）

この時におしゃぶりデビューを果たし、表情も少し出てくるようになってきました。

経過も順調だったので当初の2週間予定でしたが、10日間で退院ができました！

先生達も驚いていました。やはり若いと修復が早いのか…？

次は元々入院していた病院の小児科へ転院です。

今度は大部屋になるので個室の快適さはここまで、です（汗）

何か交流をした方がいいのか悩みましたが、コロナの真っ只中だったので辞めとこう！と正論付けました(^^；)

退院日は義両親も来てくれて本当に短い時間でしたが、つーちゃんと会わせられました♪

ここからがアルブミンが外来で通えるように週1点滴になるまで、小児科で入院です。

主治医からは、正直何ヶ月かかるか分からないと言われており、同じネフローゼの子は1ヶ月半〜2ヶ月ぐらいで退院したそうです。

個人差はあるので、つーちゃんも同じ日数になるかは分からないので長丁場を覚悟していざ小児科へ‼︎

この時、初のチャイルドシートに乗せて運転です。

まだ首が座っていないのでグラグラしないか、つーちゃんが泣かないか不安でしたが、

本人はぐっすり寝て、途中のSAでミルクを飲みご満悦の様子でした。