NICU生活② 〜先天性ネフローゼ症候群の疑い有りとわかった日〜

黄疸が出る

出産して次の日に、つーちゃんには黄疸が出たので光線療法を受けました。

皮膚や白目などが次第に黄色味を帯びていく黄疸は、生理的に起こる新生児黄疸の様です。つーちゃんは低出生体重児なのでなりやすいようです。

光線治療って何というか近代的な雰囲気を感じます。

アイマスクをしてるけど、これがサングラスの絵が書かれてて可愛い!

この時に保育器の中に手を入れると、小さい手でぎゅっと小指を握ってくれてて天使!!

両手で優しく包み込んでさわるだけでも赤ちゃんは落ち着くらしいです。

出産後約3週間経った頃には、保育器から出して抱っこも出来ました。

まだ1.3キロなのでめちゃ軽いです。

この時の顔を写真で見返すとすっごく浮腫んでいることが分かるのですが、当時はこのプクプク感が赤ちゃんなんだろうなぁ、と疑問にも思ってなかったんですよね^^;

先天性ネフローゼ症候群の疑い有りとわかる

最初は左足の点滴を取ってから足が浮腫んだので一時的かもしれませんね、と先生から言われました。

ずっとむくみが引かないので血液検査をした所、血液内のアルブミンが非常に少なくなっており、先天性ネフローゼ症候群の疑い有り、と言われ、出産した病院では治療できないので県内の大きい病院へ転院となりました。

転院先の小児科の先生からネフローゼの説明を受けました。

腎臓は体内の排泄物をろ過して、いらないものを尿として出しますが、そのろ過機能が正常に働かず尿にタンパクが多く漏れ出てしまいます。

血液中のタンパク質は保水機能があり、タンパク質が不足すると血液中の水分がとどまれず血液外に出て、全身にむくみ症状が出てしまいます。

血液に水分が足りないので血栓も出来やすく心筋梗塞になる事もあるとか…

子どもだけでなく大人でもなる事はあるそうですが、つーちゃんの場合は先天性で稀と言われました。(指定難病222)

担当医の方はこの病院に来て8年目との事でしたが、その中で先天性ネフローゼ症候群の赤ちゃんを見たのはつーちゃんで2人目の様です。

治療で言われたのは体格が大きくなってから腎臓摘出、確実に腎不全になるので腹膜透析、4、5歳頃に腎臓移植、となります。

転院する前にネフローゼをネットで見た時はステロイド治療の事が書かれていましたが、その治療は分かりやすくいうと腎臓にろ過機能を思い出させる事で、先天性の場合はそもそもの腎臓が悪いので思い出させる事も出来ません。

臓器摘出や移植は、テレビやドラマでは見た事があるけど実際に我が身にふりかかってくるなんて…。

でも過去に戻ってやり直すことなんて出来ないし、これから大変なのはつーちゃん自身。色々悩んで話して主人も涙を流したし、私も1人部屋で搾乳している時に涙が止まりませんでした。

とにかく今は搾乳して面会に行くしかする事が出来ません。

症候群は大きな括りになるのでネフローゼの中にも「〇〇型」といくつかタイプがあるようで、つーちゃんがその中のどれにあたるのか検査をします。2ヶ月くらいかかるそうです。長いなぁ(汗)

先天性ネフローゼ症候群は遺伝子異常でなるので原因を探る為に、私達夫婦の血液検査もしました。これも時間がかかるみたいで早く結果が出てほしい…

他の赤ちゃんを見るのが辛い時期

退院がすぐに出来ると思っていましたが、転院して退院はいつになるか分からなくなりました。

その時、辛いのは買い物時に見かける赤ちゃんを連れた家族です。

本当なら退院して一緒に買い物行ったり、お宮参りに主人の実家に行っている予定でした。

元気な赤ちゃんを見ていると、なんでつーちゃんだけ病気なの?と自問自答をして自分でも気付かないうちにストレスを抱え込んでいました。

そんな時はあまり考え込まないように睡眠を多く取ったり、搾乳中は嫌な事を考えてしまうので、YouTubeをずっと見ていました。

他にも無理やりポジティブに考えるようにしていました。

「逆につーちゃんは早く生まれて入院してたから先生に異変に早く気づけてもらったんだ」

「NICUで看護師さん達に見てもらって寝る体勢を変えてもらっているから頭もぺったんこになる事もない」

などなど…。

転院した先で良かったのが面会が週3回だった事です。本来は週1回だけですが、転院したばかりだったのでしばらくは面会を多めに見てくれました。

スマホ機器は持ち込みNGなので、デジカメを主人の同僚からお借りしてパシャパシャ撮っていました。

つーちゃん可愛いんじゃぁぁぁ

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